2025年10月16日木曜日

関節リウマチ メトトレキサート6錠+イグラチモド1錠 40週目+41週目

月曜日にメトトレキサート6錠と毎日のイグラチモド1錠を飲んで関節リウマチの治療してますが、少し胸がムカムカします。これが酷くなるとオウェって吐くじゃないですか。その時のムカムカだと思って下さい。それと声がかすれるのもたまにあるんです。

イグラチモドは日本で開発された薬で10年くらい経ち飲む条件はあるが、メトトレキサートと併用で飲んで効果があるとは言われてます。清水昌人 先生はメトトレキサート+イグラチモドの併用を試して、これでも駄目なら単純にイグラチモドを2錠にするとか言ってました。

現在は両足の痛みがイグラチモドの追加で気持分、和らいでいるような気がしてて若干です。(´-∀-`;)でもイグラチモド1錠追加で3週間くらいで、自分は若干だが関節の炎症は和らいでるので良しとします。繰り返して、胸がムカムカと声のかすれは副作用だと思ってます。

メトトレキサートは6錠を飲んでも最初の1週間くらい以外に、副作用はほとんどないんですけども。ただ今日は血液検査をBLOGに写しませんが、肝臓の数値が酷くはないが今までの倍 以上で悪くなってて、病院にまた行くとき先生に相談してみます。

メトトレキサートやイグラチモドで関節の炎症が日常生活に支障をきたさない程度に治れば良いですが、治ったとしても各関節に無理するのは控えて、実際に2階の掃除とかしたら終わった後、関節の違和感あって関節を動かしてないから筋力も衰えてきてます。

関節リウマチで薬を飲みながら仕事してる人は凄いと思う。自分はメトトレキサート6錠とイグラチモド1錠で普通に関節の炎症はある程度に抑えらてても、アルバイトで週に数日を働いても体を動かして関節に無理させること考えて働けないと思うから。

去年の年末年始からメトトレキサートと最近のイグラチモド飲み始めて、約10ヶ月は関節に無理させてなく=運動不足だから体力ありませんから。。精々、午前と午後のそれぞれ2時間、就労継続支援B型事業所に数日間だけ通所するしか働く手口が!?働きたいです。(゜-゜)


2025年10月6日月曜日

関節リウマチ メトトレキサート6錠+イグラチモド1錠 39週目

もう今週の月曜日だが、先週にイグラチモド1錠を飲んで、個人的に2日後くらいに声が枯れた。5日くらいで治まり今はなくて、他に胸辺りがムカムカして僅かに吐きそうになる感じです。今でも続いてるけど。それが副作用かどうか知らんが、検索して持て胸がムカムカな人はいた。wでもこれ主な副作用として述べられてないことなんだが。(・_・;)

で肝心な両足の裏の痛みは気持分、関節の炎症が治まってると思うけど。イグラチモドも1ヶ月くらい飲んでみないと分からないらしいが、自分は効かないと思う。これで駄目ならイグラチモド2錠と増やしてくけど、根本的に私の体質を含めてこれ以上、関節リウマチの薬で改善は無理だと思うから。

となると薬代が高い、、生物学的製剤やJAC阻害薬しかない。でもそれら高価な薬を処方されても、両足の裏の痛みは消えないことあるでしょう。となると関節リウマチは国で定められた特定疾病で、自己免疫疾患は完治しないと自分の身で実感するでしょう。(;^ω^)どの薬を飲んでも関節の炎症で困ってる人もいるし。

イグラチモドは1錠でさえメトトレキサート6錠よか副作用あるみたいだがw、今月 一杯まで飲んでみてから効いたか効かないか言ってみたい。薬は合う合わないあるんだなー。でも新しい薬を飲んで2ヶ月後とは清水昌人 先生も遅すぎる!?1ヶ月半で判断してよって思う。その間イグラチモドが効かないと、こっちの関節が少し痛い訳だから。。

何度も言うが関節リウマチで薬が効かないと、こっちは関節が痛いし骨や軟骨に靱帯も壊されてくから、成るべく早めに清水昌人 先生には判断してもらいドンドン治療してもらわんと。後手でなく先手先手で関節リウマチの治療をして欲しい。もう1ヶ月もしれば雪が降る時季で、北海道内科リウマチ科病院に行くのも大変だから。


2025年9月26日金曜日

関節リウマチ メトトレキサート+イグラチモド 38週目

今週の月曜日にメトトレキサート6錠(朝と夕に3錠ずつ)、先週からイグラチモド(ケアラム)1錠25mgを毎日、飲んでいます。今日は金曜日なので丁度1週間が経ち、両足の裏は僅かに痛みが引いたようで、引き続き2週間・3週間・4週間と様子を見ていきます。次回、北海道内科リウマチ科病院に行くのは先週から2か月後ですので、それまでにイグラチモドの効き目が分かると思う。清水昌人 先生の言ってた1週間で痛みが無くなった人にはなれなかったか。😓

これで治らないと困るんだが・・、駄目なら普通にイグラチモドもう1錠を追加され様子見でしょうけど、薬が合わず関節の痛みが治まらないなら、お金に困らないなら生物学的製剤に切り替えた方が早いよ。JAC阻害薬の飲み薬もあるし。くすぶってた関節リウマチが発症して痛みの症状が出て来ると、個人的に2ヶ月半の間に最初はメトトレキサートで効かない場合、関節エコーかけて関節の炎症が治まらないと3ヶ月だと「骨びらん」が生じてきます・・。(個人差によりますが)

私はメトトレキサート3錠から飲み始めて、痛い時と比べてまあ痛みが治まったかなと思えたの3ヶ月後くらいですが、関節エコーで右膝に骨びらんが中等度、確認されてましたから・・。とにかく病院に行きメトトレキサートで2ヶ月間くらい効かないんなら、金があれば生物学的製剤で良いと思います。少しでも関節と軟骨の破壊を防ぐしかない。要は痛くて病院に行った時点で、関節の破壊が進んでるんです。そこから2ヶ月半のカウントですから。

昔は関節エコーないから医師の判断も付かずだっただろうが、今は関節エコーで炎症のグレード解るからメトトレキサートは普通に1ヶ月後くらいに効いてくるし、メトトレキサート僅かながら効いてても炎症は静まらず骨びらん出来てくるんです。最悪、人工関節だと体に人工物を入れる訳で、手術しても膝に水が溜まるなど増々、病院に行くこと増えて人生の負担になり兼ねます・・・。何が言いたいか、関節リウマチが確定し関節が痛くて、繰り返しますがそれまで2ヶ月半の内にけりを付けてと。

しかし生物学的製剤とJAC阻害薬はなぜあんなに薬が高いんだろう。早くバイオシミラー普及させろよ。関節リウマチの薬は副作用もあるんで、血液検査や体の調子がおかしい場合に遠慮せず、病院に電話かけて医師の判断に従いましょう。私は薬代が3割負担の標準治療で関節リウマチが治まるの願うだけ。清水昌人 先生には、次に12月26日の最終日に北海道内科リウマチ科病院に行けるよう頼んでみます。

ただ断られるかもしれないが、こっちは遠い所から最初はタクシーに乗り往復で約1万円、、今はポンコツ車だが車で通院してて、1月に入ると雪がガバガバ降ってきて交通が乱れがち。だから12月26日で今年は終り、薬が効いてて安定してるならして来たなら、今度は3ヶ月後で雪が少なくなってくる辺りで通院したいから。てか清水昌人 先生の都合もあろうが、1ヶ月後先の予約に困ることあるのか?と、そもそも患者の事情を考慮してそこは組むべきだろ普通。ww

北海道内科リウマチ科病院で残念に思うのは、初めて病院に行き検査とかしたが血液検査は当日で分からんし、関節リウマチの治療を始めるまで2週間の待機、ロスがあったこと。2週間は関節の炎症で痛かったし、その2週間でも関節や軟骨の破壊は続いてただろう。せめて1週間後に来て下さいならまだ良いんだが。前の整形外科から紹介状を書いてもらい、今までの参考になるレントゲンやMRIに血液検査の結果などで、リウマチは確定だろうに。そこが今でも悔しかった。


2025年9月22日月曜日

関節リウマチ メトトレキサート 37週目に新たな展開です!?

今日は月曜日ですが真夜中の3時過ぎでもう寝ますが、その前に先週の金曜日に北海道内科リウマチ科病院に行って来て、清水昌人 先生に聞かれ両足の裏が少し痛いと言うと暫く考え、ではケアラムをメトトレキサートと併用して飲んでみましょうと。当たり前にどんな薬か知りませんが、今までとは別な薬も追加され動揺もしましたがw、効き目があって欲しいと願うばかり。清水昌人 先生は早い人なら薬を出して1週間で痛みが消えたって人もいますと話してた。病院代3,050円と薬代も3,050円にガソリン代が400円くらいで、合計6,500円と結構な金額でしょ。

ケアラムはジェネリックでイグラチモドですが1錠25mgあり、1日に1錠を1週間に1度のメトトレキサート6錠と併用して飲んでいきます。となるとまた1からのやり直しで、次は2か月後に北海道内科リウマチ科病院へ行きます。清水昌人 先生に今まで1ヶ月半ごとだったんですが、また1ヶ月と3週間ごとなんですか?と聞くと、清水昌人 先生は少し怒り出しそのように言う。いや前回は兄弟が帰省するんで1週間を伸ばして1ヶ月と3週間にしたが、本来は1ヶ月半でまた1ヶ月と3週間であんたが間違えてそうしたんだろ。w

自分が間違えてるのに怒った顔でこっちを見ないで下さい。wそれと最後にいつも血液検査の紙をもらうんだが、それ忘れてて検査の結果が分からなくどうしてくれる。清水昌人 先生も傍にいたあちこちプラプラしてた看護師も気づけ。w高い金を出して毎回、血液検査しててそれでメトトレキサートの副作用などチェックするの大事なのに、血液検査の報告を自分に渡さないなんておかしいだろ。きちんと反省してくれ。

電話で血液検査の結果を渡されなくどうしたものかと言うと、封筒で送りますだ切手代はそちらのミスですよね?と、少しお待ちくださいとじゃあファックスで送りますって家にファックスはない。事務員も困ってて、結局こっちが封筒+切手代を払うで済ませた。それ市の相談員とヘルパーにも見せるから、どうしても必要で急ぐから。今度、北海道内科リウマチ科病院に行ったとき、切手代は病院代と一緒に請求してもらうことにもした。確りしてもらわないと私が手間暇かかり金もかかるだろ。

ケアラムの薬が新に加わったんで、自分も忘れてたの落ち度があったんだけどさ。で、今度こそ関節の炎症が日常生活を過ごせるくらいに落ち着けば良いが。そしたら再び就労継続支援B型 事業所に通所してみたい。僅かでも金を稼がないとやっぱ駄目だし。北海道内科リウマチ科病院に2ヶ月後だと初雪はあるし、下手したら道路に雪も積もってるから。日産マーチは10月に入ったら直ぐディーラーに電話して、希望する日にスタッドレスタイヤに交換してもらう。


北海道内科リウマチ科病院の売店で帰る頃に、20%割引でデジカメしたこれから買ってきてます。細長い楕円形のパンは定価ですけど。母親は焼きそば、私は塩焼そばかな。合計1,064円でしたが面白いことに前もそうで、20%の割引シール剥がすんだけど。wwそれまた再利用で使うんだな。wそうだ、北海道内科リウマチ科病院の売店は狭くて小さくビックリしてる。北海道内科リウマチ科病院に行く度に、割引おにぎりや麺類を買い物してます。(⌒∇⌒)





2025年9月17日水曜日

午後4時から市から請け負ってる相談支援センターの人が来るんだが

まあ、今まで通院してた病院を変えるし転院と言うんだろうか、後は北海道内科リウマチ科病院の清水昌人 先生がパッとしないんで、これから自分の治療方針を相談員やヘルパーも含めての話し合いの場でもあろう。自分の病気は自分のことで確り通院したく、自分の健康を維持しないともう長くはないであろう母親の面倒見も出来かねないことは駄目だから。

ただ相談員の話しが長く一々、用紙にあれこれ書いて説明してくから、こっちも数時間の話を聞くに疲れて、夕方はご飯の仕度もあるんで。こっちは聞きたいことを答えてくれれば良いから、家に来なくても電話で済ませれるんじゃないの?男性はああだこうだそうだで話が長いの多い。w逆に女性は話を聞いてくれて端的にテキパキしてくれる人が多く、相談するなら女性でしょう。

だからケアマネジャが看護師がなぜ女性なのか、その辺がよく分ります。男性だと無駄に知識あるから悪気はないけどああだこうだ言ってきて、話し合いするに時間がかかる。繰り返すが女性は話を聞いてくれて、その相談に応じて適切なアドバイスだけしてくれるから良いよね。ただし医者になると女医は使えない者はクズなんで、医者は男性の方が良いともう。外科で女医を見たことあります?そう言うことです。w