2025年9月26日金曜日

関節リウマチ メトトレキサート+イグラチモド 38週目

今週の月曜日にメトトレキサート6錠(朝と夕に3錠ずつ)、先週からイグラチモド(ケアラム)1錠25mgを毎日、飲んでいます。今日は金曜日なので丁度1週間が経ち、両足の裏は僅かに痛みが引いたようで、引き続き2週間・3週間・4週間と様子を見ていきます。次回、北海道内科リウマチ科病院に行くのは先週から2か月後ですので、それまでにイグラチモドの効き目が分かると思う。清水昌人 先生の言ってた1週間で痛みが無くなった人にはなれなかったか。😓

これで治らないと困るんだが・・、駄目なら普通にイグラチモドもう1錠を追加され様子見でしょうけど、薬が合わず関節の痛みが治まらないなら、お金に困らないなら生物学的製剤に切り替えた方が早いよ。JAC阻害薬の飲み薬もあるし。くすぶってた関節リウマチが発症して痛みの症状が出て来ると、個人的に2ヶ月半の間に最初はメトトレキサートで効かない場合、関節エコーかけて関節の炎症が治まらないと3ヶ月だと「骨びらん」が生じてきます・・。(個人差によりますが)

私はメトトレキサート3錠から飲み始めて、痛い時と比べてまあ痛みが治まったかなと思えたの3ヶ月後くらいですが、関節エコーで右膝に骨びらんが中等度、確認されてましたから・・。とにかく病院に行きメトトレキサートで2ヶ月間くらい効かないんなら、金があれば生物学的製剤で良いと思います。少しでも関節と軟骨の破壊を防ぐしかない。要は痛くて病院に行った時点で、関節の破壊が進んでるんです。そこから2ヶ月半のカウントですから。

昔は関節エコーないから医師の判断も付かずだっただろうが、今は関節エコーで炎症のグレード解るからメトトレキサートは普通に1ヶ月後くらいに効いてくるし、メトトレキサート僅かながら効いてても炎症は静まらず骨びらん出来てくるんです。最悪、人工関節だと体に人工物を入れる訳で、手術しても膝に水が溜まるなど増々、病院に行くこと増えて人生の負担になり兼ねます・・・。何が言いたいか、関節リウマチが確定し関節が痛くて、繰り返しますがそれまで2ヶ月半の内にけりを付けてと。

しかし生物学的製剤とJAC阻害薬はなぜあんなに薬が高いんだろう。早くバイオシミラー普及させろよ。関節リウマチの薬は副作用もあるんで、血液検査や体の調子がおかしい場合に遠慮せず、病院に電話かけて医師の判断に従いましょう。私は薬代が3割負担の標準治療で関節リウマチが治まるの願うだけ。清水昌人 先生には、次に12月26日の最終日に北海道内科リウマチ科病院に行けるよう頼んでみます。

ただ断られるかもしれないが、こっちは遠い所から最初はタクシーに乗り往復で約1万円、、今はポンコツ車だが車で通院してて、1月に入ると雪がガバガバ降ってきて交通が乱れがち。だから12月26日で今年は終り、薬が効いてて安定してるならして来たなら、今度は3ヶ月後で雪が少なくなってくる辺りで通院したいから。てか清水昌人 先生の都合もあろうが、1ヶ月後先の予約に困ることあるのか?と、そもそも患者の事情を考慮してそこは組むべきだろ普通。ww

北海道内科リウマチ科病院で残念に思うのは、初めて病院に行き検査とかしたが血液検査は当日で分からんし、関節リウマチの治療を始めるまで2週間の待機、ロスがあったこと。2週間は関節の炎症で痛かったし、その2週間でも関節や軟骨の破壊は続いてただろう。せめて1週間後に来て下さいならまだ良いんだが。前の整形外科から紹介状を書いてもらい、今までの参考になるレントゲンやMRIに血液検査の結果などで、リウマチは確定だろうに。そこが今でも悔しかった。


2025年9月22日月曜日

関節リウマチ メトトレキサート 37週目に新たな展開です!?

今日は月曜日ですが真夜中の3時過ぎでもう寝ますが、その前に先週の金曜日に北海道内科リウマチ科病院に行って来て、清水昌人 先生に聞かれ両足の裏が少し痛いと言うと暫く考え、ではケアラムをメトトレキサートと併用して飲んでみましょうと。当たり前にどんな薬か知りませんが、今までとは別な薬も追加され動揺もしましたがw、効き目があって欲しいと願うばかり。清水昌人 先生は早い人なら薬を出して1週間で痛みが消えたって人もいますと話してた。病院代3,050円と薬代も3,050円にガソリン代が400円くらいで、合計6,500円と結構な金額でしょ。

ケアラムはジェネリックでイグラチモドですが1錠25mgあり、1日に1錠を1週間に1度のメトトレキサート6錠と併用して飲んでいきます。となるとまた1からのやり直しで、次は2か月後に北海道内科リウマチ科病院へ行きます。清水昌人 先生に今まで1ヶ月半ごとだったんですが、また1ヶ月と3週間ごとなんですか?と聞くと、清水昌人 先生は少し怒り出しそのように言う。いや前回は兄弟が帰省するんで1週間を伸ばして1ヶ月と3週間にしたが、本来は1ヶ月半でまた1ヶ月と3週間であんたが間違えてそうしたんだろ。w

自分が間違えてるのに怒った顔でこっちを見ないで下さい。wそれと最後にいつも血液検査の紙をもらうんだが、それ忘れてて検査の結果が分からなくどうしてくれる。清水昌人 先生も傍にいたあちこちプラプラしてた看護師も気づけ。w高い金を出して毎回、血液検査しててそれでメトトレキサートの副作用などチェックするの大事なのに、血液検査の報告を自分に渡さないなんておかしいだろ。きちんと反省してくれ。

電話で血液検査の結果を渡されなくどうしたものかと言うと、封筒で送りますだ切手代はそちらのミスですよね?と、少しお待ちくださいとじゃあファックスで送りますって家にファックスはない。事務員も困ってて、結局こっちが封筒+切手代を払うで済ませた。それ市の相談員とヘルパーにも見せるから、どうしても必要で急ぐから。今度、北海道内科リウマチ科病院に行ったとき、切手代は病院代と一緒に請求してもらうことにもした。確りしてもらわないと私が手間暇かかり金もかかるだろ。

ケアラムの薬が新に加わったんで、自分も忘れてたの落ち度があったんだけどさ。で、今度こそ関節の炎症が日常生活を過ごせるくらいに落ち着けば良いが。そしたら再び就労継続支援B型 事業所に通所してみたい。僅かでも金を稼がないとやっぱ駄目だし。北海道内科リウマチ科病院に2ヶ月後だと初雪はあるし、下手したら道路に雪も積もってるから。日産マーチは10月に入ったら直ぐディーラーに電話して、希望する日にスタッドレスタイヤに交換してもらう。


北海道内科リウマチ科病院の売店で帰る頃に、20%割引でデジカメしたこれから買ってきてます。細長い楕円形のパンは定価ですけど。母親は焼きそば、私は塩焼そばかな。合計1,064円でしたが面白いことに前もそうで、20%の割引シール剥がすんだけど。wwそれまた再利用で使うんだな。wそうだ、北海道内科リウマチ科病院の売店は狭くて小さくビックリしてる。北海道内科リウマチ科病院に行く度に、割引おにぎりや麺類を買い物してます。(⌒∇⌒)





2025年9月17日水曜日

午後4時から市から請け負ってる相談支援センターの人が来るんだが

まあ、今まで通院してた病院を変えるし転院と言うんだろうか、後は北海道内科リウマチ科病院の清水昌人 先生がパッとしないんで、これから自分の治療方針を相談員やヘルパーも含めての話し合いの場でもあろう。自分の病気は自分のことで確り通院したく、自分の健康を維持しないともう長くはないであろう母親の面倒見も出来かねないことは駄目だから。

ただ相談員の話しが長く一々、用紙にあれこれ書いて説明してくから、こっちも数時間の話を聞くに疲れて、夕方はご飯の仕度もあるんで。こっちは聞きたいことを答えてくれれば良いから、家に来なくても電話で済ませれるんじゃないの?男性はああだこうだそうだで話が長いの多い。w逆に女性は話を聞いてくれて端的にテキパキしてくれる人が多く、相談するなら女性でしょう。

だからケアマネジャが看護師がなぜ女性なのか、その辺がよく分ります。男性だと無駄に知識あるから悪気はないけどああだこうだ言ってきて、話し合いするに時間がかかる。繰り返すが女性は話を聞いてくれて、その相談に応じて適切なアドバイスだけしてくれるから良いよね。ただし医者になると女医は使えない者はクズなんで、医者は男性の方が良いともう。外科で女医を見たことあります?そう言うことです。w


関節リウマチ メトトレキサート 36週目

今日は水曜日でフォリアミン錠を、15日の敬老の日にメトトレキサート3錠ずつ6錠を飲んで、今週は北海道内科リウマチ科病院に行きます。メトトレキサート6錠で関節リウマチは寛解せず、両足の裏が少し痛むんでセレコキシブ錠を朝・夕(胃薬も)を3日に1度 飲めば、痛みはかなり軽減して日常生活は過ごせるでしょう。てかメトトレキサートは副作用ないし7錠を飲みたいんだが、清水昌人 先生の許可が下りません。ww

後は両膝に僅かに水も溜まってると思うが、今まで2回かな関節エコーしてるが両足の裏の炎症度と膝に水が溜まってるなど、清水昌人 先生はほとんど説明してくれない。聞いてみてもサラッと炎症ありますねや、分からないことには黙ってるから。血液検査は見れば自分である程度に分かるが、今までのレントゲンや関節エコーに今の自分の関節の状態がどうなのか知れないもどかしさあって。

1ヶ月と3週間前に採った血液検査と言っても、現在において数ヶ月は体が同じで今までと数値が変わらんと思うし、そうなると次なる治療法は清水昌人 先生に示してもらいたい。個人的にステロイドなどの痛み止めは一時的で、関節リウマチの状態が改善されてる訳でないから。痛みが治まる程度です。なら生物学的製剤やJAC阻害薬に移行の話しを聞きたいんです。

何度も言うように私は無職ニートなんで、月に薬代4万も5万も払えません。w北海道内科リウマチ科病院で関節リウマチで使う「バイオシミラー(バイオ後続品)」に理解ある病院だと助かるんですけど。薬代は安く済ませたいんで。(´-∀-`;)高齢者の1割負担なら安いと思うが、国民健康保険で3割負担はきついです。高齢者は病院と薬代で上限1万円 以上で、その分は市役所に申請すれば戻てくるだろうし。

今年は北海道内科リウマチ科病院に行くのも残すとこ2回かな、冬になる前に体の関節の炎症が抑えられてるようになりたいし、冬に雪が降り通院するの大変なんです・・・。清水昌人 先生には両足の裏の少しの痛みにだけ診て欲しいです。両手とか大丈夫ですので。そもそも私が痛みで両足の裏と膝に水も溜まってるとか言ってるのに、年に1回か関節エコーするに両手だけ検査してどうなん!?

患者が痛いって言ってるとこの検査をしないとか大丈夫か。自分から清水昌人 先生に両膝と両足の裏もお願いしますと言って検査してもらってる。確かに両手の痛みも辛いの分るが、関節エコーで4ヶ所くらいグレード1と軽傷で済んでるので、その辺は安心してます。片道13kmある北海道内科リウマチ科病院に通院し、担当が清水昌人 先生だと大丈夫なのかと心配なんだが!?近くの整形外科でリウマチ科専門員でも良いんじゃないかと思えてます。(;^ω^)


2025年9月8日月曜日

関節リウマチ メトトレキサート35週目

今日は月曜日なんで朝に3錠、夕方の3錠と1週間に6錠を飲んでます。だけど、両足の裏側で足指 下のところや側の骨にかかとが少し痛み続けていて、両膝は僅かに水も溜まっててこれ以上メトトレキサートで改善しません。北海道内科リウマチ科病院の清水昌人 先生にメトトレキサート7錠を飲んでみたいと聞いてみましたが、渋い顔をされて却下。w薬剤師が言うにメトトレキサートは8錠まで飲んで良いと言ってた。

検索で調べたことだとメトトレキサートは6錠が限界で、それ以上は変わらないってことかな!?清水昌人 先生の患者でメトトレキサート7錠も飲んだ人がいないんだと思う。であればメトトレキサートを飲んで関節リウマチが改善しない患者はその後、どのような治療に移行したか気になる。自分は割と早くに両足の裏が痛いならステロイド薬を出すと言われたけど・・・。

結局、私は他の薬も飲んでてきついステロイド薬は嫌だから、清水昌人 先生に最初ですから軽い痛み止めは無いでしょうか?と聞いて、セレコキシブ錠を朝・夕に飲むことなったんです。結果はそれで関節リウマチの痛みが引いてるんだから、きつい薬を飲む必要が無かったってこと。清水昌人 先生よか素人の私が正解だったから。痛み止めは所詮、一時的なものだし。

次に北海道内科リウマチ科病院に行ったとき、清水昌人 先生はどう言うのか。自分はもうバイオシミラーの生物学的製剤にして欲しく、冬に入る前のさっさと少しの痛みの改善に進みたい。メトトレキサートはこれ以上の効き目はないと思うから。かと言って清水昌人 先生に自分からああだこうだは言い辛い。。だけど清水昌人先生はこちらから言わないと分からない人にも思えて、そこが心配でならない。

現代はこれだけインターネットが普及してて、確かに高齢の人でネットしてない人はいるんだろうけどお金もかかるし、だが自分の病気をネットで検索したり医師が始めてるYouTube動画を観て分かろうとするの当たり前だと思う。皆さんは病院に行かないんでそんなに気づかないと思うが、中には薬だけ出して他の薬との副作用とか適当な医師は必ずいる。

特に整形外科は癖のある先生の印象で、その病院が自分に合う合わないあると思うし、自分で調べた知識で薬や湿布ばかり出されて様子見や、MRIなどしないでいつまでも最初に撮ったレントゲンだけで「骨には異常ありません」とその治療が永遠に続くも。w1つの病院でなく他の病院に行き自分が納得した治療を医師にしてもらい、病気や怪我が治った改善したはある。

関節リウマチに罹り北海道内科リウマチ科病院に行ったは良いが、清水昌人 先生ならパッとしなく他の先生に診てもらいたいくらい。清水昌人 先生は昔のままの知識で、最近の関節リウマチについて勉強はされてないな。wこれならもっと近いところの関節リウマチの病院を口コミが良いところで診てもらえれば良かった。ぶっちゃけ整形外科の先生でもリウマチ科専門員であれば、ちゃんとした医師なら大丈夫だと思ってる。


アークスオンラインショップ 2025年9月3日(水曜)

冷蔵庫の食料品が少なくなり、、まぐろ巻(小)が割引だったし買い物しました。合計 10,461円です。アークス オンラインショップも楽で良いですが、出来れば新聞のチラシ広告の方がお買い得なので、時間によっては割引品も多くそちらで買い物しましょう!



まぐろ巻と大豆もやし(半分)の味噌汁。まぐろ巻は付属の醤油は半分に、味噌汁は薄口です。お昼過ぎですが母親とご馳走様です!






黒松内の天然水も2ケース。税込み842円。



BDVのGOLUD半袖シャツ(2枚組)は、1,848円と安かったので買いました。高い半そでシャツはよれなく着てても黄ばみとかならないです。


2025年9月3日水曜日

関節リウマチ メトトレキサート34週目

北海道内科リウマチ科病院の清水昌人 先生は何時も1ヶ月半ごとなのに、何故か前回の診察で次は1ヶ月と3週間後にとよく分らん。自分的に前回は東京から兄弟が来るので病院まで車に乗せてってもらえるから、1ヶ月と3週間後にお願いしますとそうなっただけで、今度からその間の意味が無いだろ。1ヶ月と3週間って中途半端な。w毎週、月曜日にメトトレキサート(朝・夕、3錠ずつ)飲んでます。

だからそう言うこと清水昌人 先生は分からない人なんだろう。。だから次に行くときいつも通り1ヶ月半ごと通院できるよう先生に話します。こっちは両足の裏が少し痛むんで、メトトレキサート朝・夕に6錠 飲んでも改善しなく痛いだけで1週間、通院するの延ばされるメリット無いから。通院が延びるってことは関節リウマチの症状が良くなればの話しだから。

関節リウマチは両足の裏だけ改善してくれれば良いものを、メトトレキサートで治まらないの残念で、こうなると未知な生物学的製剤やJAC阻害薬だが、無職の自分に3割負担とて高額療養費制度で最低35,400円の薬代は高過ぎて無理・・。かと言ってセレコキシブ錠 200mgを3日に1度 飲んで痛みが治まっても、また薬が切れれば少しの痛みが出てくるから関節リウマチの治療に成ってない。

そう言うの生物学的製剤やJAC阻害薬を使っても痛みが治まらないと、仕方がなく期限を決めたステロイドを含む痛み止めならまだ解るが。清水昌人 先生に診てもらうと痛くもない過去の両手の炎症度ばかりで、肝心な両膝の関節エコーや両足裏のエコーも含む検査結果を言わないのが、本当に困る。膝に水が溜まってるか、足裏の炎症度も分らんって。

自分で言うと両足の炎症度は最低グレード2くらいはあると思うなー。少しくらい以下の痛みが持続して続いてますから。清水昌人 先生はバイオシミラーも知ってなさそう・・・。私が唯一、考えてる少しでも薬代を減らしたい、使用してみたい生物学的製剤なんです。これ清水昌人 先生に話して「分からないやw」って言われた日にゃ、どうすれば良いんだよ・・・。助けてくれ!w