2024年12月31日火曜日

2024年12月31日(火曜) 18時01分 大晦日のご挨拶

今年もBLOGなど見て下さり誠に有り難う御座います。_(._.)_今は兄弟と子供が風呂に入ったんでその間に書いてます。毎年、何も起こらない万年のゴミですけどw、10月1日に右膝が痛く整形外科に行き他のリウマチ専門病院で12月13日、そして再び27日に「関節リウマチ」と言う、16の特定疾病(とくていしっぺい)に罹り肉体的・精神的に落ち込みました。

寛解はあるものの完治はなく、10年20年は当たり前に薬を飲み続けそれが効かないと、生物学的製剤やJAC阻害薬は高くて・・・自己免疫疾患ですから、どうにもできません。現在も立ち上がったり座ったりするたび関節が痛いし、腰と首を除いて全関節に痛みも生じてきて参ってます。痛みで始まり痛みで終わる1日が辛過ぎる。(´-∀-`;)

希望として昨日に薬を飲んで1ヶ月後くらいから効き始めるらしく、少しでも効いてくれれば体の回復も見込めますが。と言うことで趣味BLOGと言うか日記・雑記BLOGとして当分、続けることになると思います。関節リウマチと言う病気も皆さんに知ってもらいたいからカテゴリ作って、昔のAV機器もまだありますから頑張っていきます。

今年は後5時間半で終わりを迎えますが、皆さんのご健康を特に願います。健康であれば何でも挑戦できるしまた長生きもしてもらって、私はマジでくたばる寸前までBLOG書くんで、共に歳を取ってくたばりましょう!w負け組は間違いなく自分 以外に居ませんし、無職ニート関節リウマチ社会不適合者ブサメンを誇りに持ちます。(`・ω・´)ゞ


2024年12月30日月曜日

2024年12月30日(月曜)から、メトトレキサート錠2mg「あゆみ」3錠ずつ

不名誉ですが・・・、今日から1週間に1度の関節リウマチに効くであろうメトトレキサートを飲んでいきます。6週間の間に薬を飲んで当然、北海道内科リウマチ科病院にも行くんですが。3日後の水曜日にその薬の副作用を抑えるフォリアミン錠(5mg)も1週間に1度 飲んでいきます。関節リウマチに効きますように。🙏



もう1度、詳しくメトトレキサート2mgを6週分、フォリアミン5mg、尿酸値を下げるフェブキソスタット錠10mg「DSEP」など、合計1,240円でした。


12月27日の金曜日に北海道内科リウマチ科病院に行ってきました

私も体調が悪い方で中々、趣味BLOGを更新するの時間がかかるようになりましたが、血液検査や関節エコーに胸のレントゲンなど、じゃあ関節リウマチの薬「メトトレキサート(錠2mg)あゆみ」からと言うことでした。直接、清水昌人 先生に関節リウマチですとは言われてませんが。wその辺は患者に気を使ってるのかなー。別にはっきり関節リウマチですと言ってくれても良いのに。

その日は他に検査なく、薬局で薬をもらい初めてのせいか7人くらいしか居なかったのに、50分もかかってます。帰りは助手席に兄妹の子供がスマホでナビ係w、妹に車を運転してもらい楽で助かりました。これで私は完治することない関節リウマチと一生、付き合っていかなければなりません。残念に思います。だけど、寛解はいくらかあるみたいで、そこを最大の目標とします!

他に尿酸値が9.2mg/dLと高くてビックリ!?いままで7.1が続いてて2.1の上昇は悪いような気がして、自分から清水先生に薬はどうでしょうかと聞いてみたところ、じゃあ軽い程度の薬から飲んでいって下さいと。痛風はまだ出てませんけど、予防として。フェブキソスタット錠10mg「DSEP」1錠ずつ。他、メトトレキサートの副作用を抑えるフォリアミン錠(5mg)1錠ずつ。

メトトレキサートは月曜日に3錠、フェブキソスタットが水曜日に1錠 飲んで、今度は6週間後にまた病院へ。その時に血液検査して薬による効果と異常がないかなど、確かめるんだそうです。清水先生に任しとけば間違いないでしょうが、出来れば今の自分の体の痛さだけは聞いて欲しいかな。薬で治れば良いけど、そうじゃないとこっちは毎日が関節、痛いんで。(-_-;)

更に清水先生の診察だと、別に北海道内科リウマチ科病院でなくとも、クリニックとかそこら辺の若い先生と変わらんかむしろ若い方が色々、検査結果を詳しく説明してくれたり話を聞いてくれそう。w先生によるけど多分、北海道内科リウマチ科病院を期待して行ってみて、実はそこら辺と変わらんリウマチ科の病院だよねと思う人が多いんじゃない!?まあ、関節エコーやる人とか専門職で頼もしいのは確かだけど。

清水先生から検査の話をされても声が割と小さくもろ棒読みで、「骨びらん」とか言われても分らんから。もっと丁寧に検査結果を教えて。w片道15kmのところから来てるんだから、患者に精一杯の診察せんと。いくら良い先生が看護師が薬剤師が居ても、患者に特にならんと意味がないことに気づいて欲しい。入院してる人は院内で得するだろうが我々、外来患者はその先生で完治しない関節リウマチをある意味、命を預けながら任せてるんだから。

北海道内科リウマチ科病院は常に我々、患者に納得してもらうような診察をお願いします。独り言でこれなら総合病院の手稲渓仁会病院に行っても変わらんと思う。その病院10kmないし駐車場は大きいし。本来であれば初患者は金曜日の午後で!?、小池隆夫 先生だったはずなんだが。何が言いたいのか、完治しない関節リウマチと付き合ってく上で、北海道内科リウマチ科病院は遠いだけで割に合わない。w接客サービスが下手だなー、これじゃもっと病院は儲けられんよ。


2024年12月29日日曜日

また昨日ですけど

兄妹が自分たちの分を食べるの買ってきて、もう冷蔵庫が満杯なんですけど何とか収まりましたけど。画像に撮ってます。



少ない野菜は市の図書館で業者?が中で販売してたそうです。



またスーパーで売られてた物。やっぱアークス オンラインショップよかビッグハウス行った方が、お買い得品に出会える確率は高いでしょう。割引 狙いなら午後7時15分ごろかな!?



ブナシメジ、エリンギ、マイタケは福袋みたいで、6つ税込み540円だかは安いと思います。(⌒∇⌒)




もう29日ですが。ビッグハウス

27日に北海道内科リウマチ科病院に行き、その帰りに久々ビッグハウスで買い物してます。段ボール2箱。w全部で税込み5,600円くらいでした。



1箱目。ビッグハウスの唐揚は美味しいと思います!



2箱目で納豆は大腸が喜びます!




夜ご飯は炊く時間がないので、兄妹と子供は上の弁当と下の寿司、私は割引20%「北海道の旨味 極めた漬込みザンギ~縁 en~」税込み368円と、白飯162円にもやしの味噌汁で今日のご飯は終りと。病院が割と込んでて薬局が初めてだから50分かかったし。。無事に妹の運転で家まで帰って来れました。





2024年12月28日土曜日

昨日のお昼に弁当を買って来てもらって

昨日に兄妹が子供を連れてお昼頃に到着し、マックスバリューで弁当を買てきてもらいました。4人なんで4人分。兄妹の子供は左側のお握り3つを食べてます。



私は「直火炙り 鶏照り焼きめし」税込み494円にしました。適度に700Wで1分間、電子レンジでチンして。



鶏肉はくどくなく柔らかくて、米は少しパサパサして鶏肉の甘たれがしみ込んでて、美味しかったです。最近の弁当は味が濃くなく、健康的に作られてると思いました。CGC おいしいお茶と頂いてます。_(._.)_ご馳走様でした。



2024年12月26日木曜日

明日に兄弟が子供を連れて家に来ます

今日に旦那の実家に到着してて、お父さんは奥さんを4年前に肺がんで亡くし、彼自身も肝臓がんで何度も手術しながら。初期段階でがんを治療してるお陰だそうです。最初の頃は奥さんを亡くし自分もがん、1人で暮らしてくの心細くて精神も落ち着かなかったでしょう。私なんか明日の病院で宣告される「関節リウマチ」でビビってるくらいですから。

旦那はどうやら父親と居るの面倒だそうでw、31日の大晦日に来るとか。まあ、31日だと飛行機代も安いんですって。そもそも東京の小学校は冬休みが短いんで、夏だと1週間くらい居るんだけど、今回は3泊4日ですね。そして、明日のお昼過ぎに来て1時半ごろ私の北海道内科リウマチ科病院に。病院はもし駐車場が混んでたら入れれなくそこが心配で、兄弟に乗せてってもらえると安心。

てか普段から車乗らないんで、運転がヘタで臆病になりがち。(-_-;)車は運転してないと慣れなく駄目だと思います。たまに乗るとき凄く安全運転で車を乗るようにしてますが。明日は1日中が雪で病院まで片道15kmぐらいあるから、割と街中だし混んでたらどうしよう。一応は午後1時30分に出れるよう、1時間もあれば冬でも普通に着くと思うから。姉妹にも安全運転を呼び掛けます。

本当は兄弟と母親で美味しい物を食べたいけど、関節リウマチだと小麦や砂糖は駄目みたく、それらはあまり食べられませんから。更に魚と野菜を中心とした食生活を継続するためにも。あ、野菜は冬なんで値段が高く、キャベツとか1玉が税込み400円を超えてる。安くて1玉98円である貧乏人の貴重な野菜を奪わないでくれ・・・。明日の病院の報告もBLOGでします。


楽天市場 公式 佐藤水産

母親が介護保険でお世話になってる訪問看護師とケアマネジャ(介護支援専門員)に、自分が右膝で痛い時とか車に乗せてもらった(タクシー代よか少ないけど、お金は払ってますw)近所の小父さん、それぞれ「御礼」としてお渡ししてます。前者2人が「紅鮭飯寿司 450g 箱入り」2つ、後者は「昆布巻3本セット」です。

ヤマト運輸のクール宅急便で送料950円かかってて、佐藤水産のHPから申し込むよか100円、高かったです。それと箱が少し潰れてました。何かヤマト運輸はヨドバシとかAmazonも含めて、梱包が汚れてたり雑のような気もする。w




箱を開けて上から順に、手渡しする紙袋とビニール袋、画像2枚目のビニール袋で包まれてるの自分の家で食べる分。




4つの内、先程と違うもう1箱の自分用、他3つは最初に書いた通りです。で、本来であれば包装された本製品は1つ1つビニール袋で包まれてますが、これらは割と小さい箱なのでまとめて4つに入れたんでしょう。じゃあなぜそうなるのかと言うと、最後の画像をご覧ください。




クール宅急便で家に佐藤水産が届いても、直ぐにお世話になった人に手渡す訳でもなく一時、冷凍庫に入れないといけません。その時に包装されたままで冷凍すると、他の冷凍食品の凍ってる氷など付着して濡れたり湿って汚れなど、ちゃんと包装されたのに変になっては困ります。それを防止するため包装された本製品は、1つ1つビニール袋に包んで届けてくれるんですけど。

今回はそうじゃなかったので、下にビニール袋を敷いて包装が汚れないよう、上の段の冷凍庫で保存してます。商品を売れば届ければ良いのではなく、お客さんが冷凍保存しないといけないことも親切に考えてあげてこそ、デパートでも売られてる佐藤水産だと思うんです。佐藤水産の社員さんここ見てたら、そう言うことですのでお願いします。合計、送料+消費税で20,770円でした。


外の車庫に日産マーチを置いてます

外の車庫は車庫証明がないと車2台を所持できなく元々、花を植えてたところに砂利を敷いて、後ろはまたコンクリートで仕切り作ってと。田舎に住んでると2台の車は必要かな。当然、北海道は雪が降るんで家の周りや道路幅が狭くなり、少し余裕を持った車庫が必要だと思います。雪かきを終えて日産マーチを道路に出ないよう前に出し、外の車庫の様子です。





殆んど2台とも乗らないんで、金ばかりかかります・・・。関節リウマチの薬代が高いし、これから維持できないかも!?あ、外の車庫はそのように置いて、運転席のドアが普通に開けれる幅ですから、大型車は無理ですよ。w


松本裕子の病を知るー1月22日放送 関節リウマチと生きる③~治療のゴールへ!日常生活で気をつけること…


1年くらい前に北海道文化放送で挙げられていて30年間、関節リウマチの治療が効かず大変な思いをされてきたんだ・・・。話を聞いて最初は膝と手らしく、自分は右膝の外側の下辺りで、最悪の場合に彼女と同じく人工関節でしょうから。。理事長の谷村一秀 先生が解説してる。

で、今週の金曜日に2回目となる担当してもらうこととなった、北海道内科リウマチ科病院の清水昌人 先生に、関節リウマチですとほぼ宣告されるます。となるとメトトレキサートからで、副作用もあるらしく心配になってきた。(;´・ω・)本当に病気のことで調べれば悪いことばかり目に付きます。

関節リウマチは自己免疫疾患で完治はしなく、薬が合わなければ試行錯誤し生物学的製剤(バイオ)やJAK阻害薬も洗濯に入るけど、薬の値段が高いし・・、年間に50万円はかかるとか無職の自分にはきつい。だから年収が少ないや年金生活者でしょう、3分の2程が経済的理由で高額な薬は使ってないみたい。

だけど、メトトレキサートで効かないと体が痛くて蝕んでいくと思うんだが!?厄介なのは骨と軟骨を破壊してくことも挙げられます。薬が早く効いてくれて、骨などの破壊だけは絶対阻止。あるあるで、何で自分が関節リウマチになるんだろうと思いました。この病気だけは参ります・・。

2024年12月24日火曜日

2024年12月24日(火曜)、クリスマス・イブ

タイトルとは関係ないけど、2度目の12月27日(金曜)に北海道内科リウマチ科病院へ行き、担当の清水昌人 先生に診てもらい関節リウマチと診断されるでしょう。前の13日に行き紹介状を渡して検査も終えて、次は2週間後とこちらは関節の痛みがあるし、それまで我慢してましたので。

徐々に関節が侵食されていくような感じ・・・。現在は右膝の外側の下辺りがジワっとした痛みが続いてて、寝てるとき体を動かすたびに痛みがあり目を覚ましてしまう。10月1日に整形外科に行きもう3ヶ月くらいが経つからなー。左足のかかとも痛く、右足の裏の上の方が歩くと痛い・・。

両手首も少し痛くて、朝に起きたら指がギクシャクして強張ります。。指の関節も侵されてきてる。今は早く関節リウマチの薬を飲んで直ぐには効かないみたいですけど、年末・年始の落ち着いた生活をしたいです。関節が痛くとも正月休み迄、病院は空いてませんから。

ただ標準治療のメトトレキサート効かないなら、生物学的製剤(バイオ)やJAC阻害薬使うんですが1ヶ月の薬代だけで4万5千円から5万5千円らしく、高額療養費制度を使っても35,400円なんで、検索しても病院代に交通費を含めて50万円はかかると( ^ω^)・・・。

私は無職で残り少ない自分の貯金と母親の年金で暮らせるようにが原則で、それを超えれば家の財産を使うようにしてます。例えば水道工事で税込み33万円かかったのは、家の貯金から出してます。あー、関節リウマチの薬代がかかれば、これから趣味は止めて買い物できなくなる。(~_~;)


今年で最後のアークス オンラインショップ 2024年12月23日(月曜)

アークス オンラインショップで納品書 兼 領収書は、サイトにログインして調べないといけなく面倒。よくエコとか言うけど、自分たちが楽したいだけで、こっちは手間暇かかって検品するのに大変な作業だから。一々パソコン開いてログインし、プリンターもないからパソコンの画面 見ながらチェックできず、1つ1つの検品だぞ。

と言うことで今年、最後のアークス オンラインショップで食料は調達できました。(`・ω・´)ゞ27日は兄弟が東京から子供を連れてくるんで、3日間くらいしか居ませんけど買い物してくれるだろうし。いつもと同じように弁当が中心にデジカメしました。



箱のミカンはkg数で確か2.7kg、税込み2,138円と冬に食べます。



続いて他も。




母親の生鮨(海峡)と税込み862円と、私の生寿司 碧11貫 さび抜き754円で寿司は好まないですが、関節リウマチだから揚げ物とか止めた方が良いのかと。(-_-;)食べてみると生寿司も美味しいですね!ご馳走様でした。_(._.)_







いなり寿司8個は次の日に母親が食べてます。税込み378円。ネットショップは全部で税込み9,623円でした。2024年のアークス オンラインショップが終わります。配達員の方、いつも有り難う御座います。


2024年12月23日月曜日

日産自動車 マーチ(MARCH)の冬タイヤを買いました

今週の土曜日、Netz トヨタに行き午後3時からと言われて到着し受付を済ませて、会計で呼ばれたの4時半とか遅すぎねーか?いつも飲み物を出してくれるんだがホットなココアにして、テーブルにある色々なパンフ見てて、日産マーチの取扱説明書も持って行ってたんで、全部を見終えたわ。

せめて1時間くらいなら良いんだけど、予約しといて1時間半は遅い。で、記憶にない程、履いてたスタッドレスタイヤをYOKOHAMAタイヤ「iG70」にして、ゴムは柔らかいようだがしっとりしてるとも言おうか。これで多分、また新しいスタッドレスタイヤに取り替えることなく、廃車になりそう。あ、4本のナットは錆びてて、純正品まだ売られてるんだろうか?




K12型は傷だらけであちこちガタきてますから・・。それでも軽自動車の新車を買うよか安いし、冬はATが楽でエアコンも効くし、メインカーはエアコンが漏れてるようでスース―漏れたような音がするから。(~_~;)夏に車を乗るにエアコン必要です。てか文句が言いたいのは毎年、自動車税が重課税として39,400円かかるの痛い・・・。2台で約8万円。。冬は特に安全運転で行きましょう!



YouTube動画に撮りました。外見だけですが洗車もしてなく、傷や凹みあります。(´-∀-`;)


2024年12月21日土曜日

2024年12月21日(土曜) 現在の気温は-11℃

自分の住んでる地域で冬でも-10℃を超えるなんてあまり記憶になく、まだ12月なのにこの寒さは何だ!?雪が降るのも例年よか多いし。いつもストーブは微小で焚いてるが、今日と明日は小で焚きっ放しにします。それとトイレは電気式の暖房を入れて、部屋中も暖めながら水道の凍結に注意せんと。

2年前はトイレの水道が凍結し、点検口も2つ作って修理代5万 超えたから・・。皆さんも十分に気を付けて下さい。今日は午後2時50分ごろ、車の新品スタッドレスタイヤ付けてもらいにNetz TOYOTAへ!安全運転で行ってきます。冬タイヤもMZ-03を20年くらい履いててw、ご苦労様です!(`・ω・´)ゞ


2024年12月19日木曜日

アークス オンラインショップ 2024年12月17日(火曜)

お昼と次の日に食べた弁当や寿司だけ載せます。母親は三元豚ロースカツ丼と次のお昼にいなり寿司を食べてます。



私は生寿司 碧11貫です。寿司はあまり食べなく久々。



醤油は半分しか使いません。



わさびもかけて。




お腹が空いてれば寿司も美味しく食べれました!気持分は「生魚」嫌いなもんですので。(~_~;)母親とお昼をご馳走様です。



全部でオンラインショップは税込み7,637円でした。これから厳しい冬だし、配達の人には頭が上がりません。いつも有り難う御座います。